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I'm Aware That I'm Rare: the phaware® podcast

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Alexander Montero - Colombia

May 5, 2020

Alexander Montero
Colombia
Asociación Tejido Azul

Para #WorldPHDay2020 (5 de Mayo), phaware global association™ comparte historias de enfermedades raras de pacientes de habla hispana y líderes de pensamiento #phaware de todo el mundo. Obtenga más información sobre la hipertensión pulmonar en: www.phaware.global

¿Cuál es su nombre y su relación con la hipertensión pulmonar?

Mi nombre es Alexander Montero vengo de Cali Colombia. Soy líder de apoyo de la Asociación Tejido Azul, además soy enfermero y abogado.

¿Por qué es tan importante que haya conocimiento sobre la hipertensión pulmonar?

Para crear redes de apoyo y poder así también adquirir conocimientos, aprender más de la enfermedad, me preguntan sobre opciones de tratamiento, medicamentos que estén a la vanguardia, que sea lo último que haya en el momento en el mercado. Me preguntan cuánto pueden vivir, la expectativa de vida y cuando yo les hablo de la Asociación Tejido Azul, a ellos les aparece como una luz en los ojos, como una alegría de que hay más gente, más personas que padecen la enfermedad, y les llama mucho la atención a la gran mayoría de los que hacen parte de la asociación.

¿Qué le aconsejaría a un paciente recién diagnosticado o a un cuidador?

No caer en la tristeza, que hay que buscar, que hay opciones de tratamiento. Estamos en el siglo veintiuno, hay medicamentos de última generación, hay nuevas esperanzas y hay que lucharla y hay que guerrearla como un soldado, luchar hasta el final.

¿Cómo aboga por la hipertensión pulmonar para usted o su comunidad?

Yo soy abogado y por medio de la asociación también ayudo a los pacientes cuando tienen problemas con el sistema de salud, entonces yo me encargo de hacerle valer sus derechos constitucionales cuando hay una mala atención, no los atienden o no hay una entrega oportuna de sus medicamentos para su tratamiento. Para mí es una labor maravillosa y me siento orgulloso de pertenecer a Tejido Azul y ayudar a los pacientes de hipertensión pulmonar en general en mi país.

Síganos @phaware en Facebook, Twitter, Instagram. Para más información y recursos sobre el COVID19 para pacientes y cuidadores de HPA visite nuestra página web: www.phaware.global/covid19  #phaware #WorldPHDay2020